Telo mi nefunguje, ale žijem, píše raper so vzácnou deformáciou

4. jan 2022 o 17:47  I Platený obsah

Jeho chorobu ešte poriadne nepopísali.

BRATISLAVA. To máš od narodenia?

Argentínčan Matías Fernández Burzaco hovorí, že toto je prvá otázka, ktorú mu položí každý, kto prekoná šok z jeho výzoru a nebojí sa mu prihovoriť.

Nie, nemám. Odpovedá.

Jeho mama rodila prirodzene, vcelku rýchlo, dvakrát potlačila a bol vonku. Vyzeral normálne, zdravo. Až po niekoľkých mesiacoch sa zmenil. Ale dramaticky.

„Moje telo sa podobá na telo človeka, ktorý sa začal meniť na monštrum, len niekde v strede procesu sa jeho transformácia zastavila. A tak zostal na pomedzí života a smrti,“ píše vo svojom denníku.

Mama zaregistrovala, že iba sedí, neplazí sa ako iné deti v jeho veku. Potom sa mu na tvári objavila prvá malá buľva. Potom druhá, tretia, až sa v rôznych veľkostiach rozšírili všade a nedali sa spočítať.

Súvisiaci článok Aj hendikepované ženy chcú sex, aké majú možnosti? Muži sú pred nimi zatiaľ bezmocní Čítajte 

Zdeformovali mu celé telo zvonka a z vnútornej strany kože mu zas tlačia na rôzne orgány a zabraňujú kĺbom, aby zabezpečovali pohyblivosť jeho končatín.

Že nebude môcť chodiť, jeho mama pochopila, keď mu chcela navliecť dupačky. Vystrela mu nohu, ale on ju v kolene ohol a už nevrátil späť. Zastavil sa v raste a rásť mu prestal aj hrudník.

V noci pri ňom preto musia spať ošetrovatelia. Kontrolujú, či neprestal dýchať. Každú noc na chvíľu prestane.

Juvenilná hyalínová fibromatóza, túto chorobu Matías Fernández Burzaco má. Keďže na svete je zaregistrovaných len 65 prípadov, lekári ju ešte poriadne nepopísali.

Urobil to on. Keď jeho kniha Vlastné tvary: Denník tela v zápase v Argentíne vyšla, bola to mediálna udalosť.

Som deformovaný a poviem vám o tom všetko

Celý článek zde |