Klidný, přívětivý, bezpečný. Takový umí být Dům pro Julii, první tuzemský dětský hospic
V parku plném vzrostlých stromů, na jižním svahu s působivým výhledem na Brno, stojí dům se spoustou oken, v nichž se zrcadlí nebe i okolní zeleň. Hotel, wellness, nebo snad soukromá rezidence? To všechno návštěvníka napadá při pohledu na přívětivou novostavbu v areálu parku domova pro seniory na Kociánce. Svým způsobem je Dům pro Julii, první tuzemský dětský hospic, vším tím zmíněným.
Dům, který po stránce využití nemá v tuzemsku obdoby, nese rukopis brněnského architektonického studia Čtyřstěn, jež bylo ke spolupráci na projektu zpočátku vyzváno „jen“ jako podpora při sestavování stavebního programu. Za inspirací však architekti museli vyjet do zahraničí.
„V Česku v tu dobu žádný dětský hospic nebyl a my jsme potřebovali zjistit, co všechno je v takto specifickém provozu potřeba,“ říká architekt Tomáš Págo, partner studia Čtyřstěn. A tak je jejich práce zavedla nejen do dětského hospicu Bluebell Wood v anglickém Sheffieldu, ale i podobných zařízení ve Vídni. Pro ještě lepší představu o potřebách lidí, kteří se bez pomoci druhých neobejdou, navštívili i hospic sv. Alžběty v Brně sloužící dospělým a také LILA Domov v Otnici pro děti postižené mozkovou obrnou a Downovým syndromem.
Svoje osobní postřehy, prožitky i rady provozovatelů pak analyzovali a porovnávali s dalšími zahraničními referencemi, aby se nakonec zrodil souhrn požadavků a specifik, kdy na jedné straně figurovala pestrá typologie funkcí a na straně druhé klid, bezpečí a bezbariérovost. „Po všech těchto návštěvách a analýzách jsme nakonec u projektu zůstali a dostali příležitost navrhnout dům na krásném, i když trochu komplikovaném pozemku, který nám vybralo město Brno,“ shrnuje zrod Domu pro Julii architekt Págo.
Pokora, vnitřní klid a harmonie. To jsou pocity, které si architekti přáli do návrhu propsat.|
S úskalím svažitého pozemku, na němž se podařilo zachovat velké množství vzrostlých stromů, se architekti poprali na jedničku. „Celé dětské patro jsme chtěli umístit do jedné úrovně, což ale byl za daných okolností nelehký úkol. Pokusili jsme se tedy udělat z nevýhody výhodu – objekt jsme zařízli do svahu a zpřístupnili jeho střechu. Tu jsme navrhli jako pobytovou s velkou terasou a intenzivní vegetací plynule navazující na stávající terén a přecházející do volného parku,“ popisuje architekt.
Zastavit a trochu se nadechnout
Dům pro Julii dnes svým malým obyvatelům a jejich rodinám poskytuje to, co chybělo matce malé Julinky, ženě, která stojí za myšlenkou na výstavbu dětského hospice. Emocionální, duchovní, psychoterapeutickou i zdravotní podporu. Možnost chvíli si vydechnout, zastavit a přitom mít jistotu, že je o nemocné dítě za každých okolností dobře postaráno a zároveň je mu dopřáno to, co by si v jiném prostředí dovolit nemohlo. Užít si bazén, zajít do kina. Jen tak si lehnout do trávy pod strom. Pozorovat včely, ptáky, hvězdy…
„K vytváření prostor určených pro děti a jejich rodiny jsme přistupovali s obrovskou pokorou, respektem a maximální péčí. Na druhou stranu má dům tolik funkcí, že tu nejsou jen emočně „těžké“ provozy, k nimž patří místnost posledního rozloučení nebo smyslová herna. Najdete tu i zcela obyčejná místa – kanceláře, sklady, šatny personálu, zmiňované kino nebo bazén pro watsu terapii, pokoje zdravotnického charakteru, hotelového typu pro rodiče, lehké gastro, hernu pro zdravé sourozence, aby i ti tu měli nějaké vyžití. Byla to opravdu pestrá a inspirativní práce,“ dodává architekt.
DŮM PRO JULII, PRVNÍ TUZEMSKÝ DĚTSKÝ HOSPIC,|
Víra ve změnu
Věcná analýza potřeb a navržení objektu je jedna strana mince. Ale jaké pocity provázejí architekty při práci na domě, jehož dveře nechce žádný rodič otevřít? „Nezastírám, že určité obavy tu zpočátku byly a všichni jsme si tím tématem museli nějakým způsobem projít, poprat se s tím. Ale ani na okamžik jsme nezaváhali. Cítili jsme příležitost a potřebu pomoci rodinám, které se dostaly do velmi těžké životní situace. Pomoci jim alespoň tak, jak to jako architekti umíme – navrhnout klidný, přívětivý a bezpečný dům, díky jehož koncepci bude moci být o všechny, kteří to potřebují, postaráno,“ říká Págo.
Dnes, půl roku po otevření domu, cítí architekti ze Čtyřstěnu satisfakci, úlevu, radost i hrdost. A také vděk za to, že mohli být součástí silného příběhu, jemuž věnovali šest let intenzivní práce. „Věříme, že jsme vytvořili místo, lépe řečeno útočiště, které má potenciál pomáhat. Nebo alespoň sejmout část z té obrovské tíhy a zodpovědnosti, jež rodiny, které sem přicházejí, cítí,“ říká s pokorou a nadějí v hlase architekt Págo. Zároveň ale neskrývá obavu o další fungování a provoz domu. Mzdy mnoha zaměstnanců organizace a náročný provoz byť úsporného objektu totiž představují náklady, které je třeba pravidelně získávat od dárců, případně dobrovolníků. „Zdravotní pojišťovny a obecně systém v České republice pojem dětský hospic zatím neznají a neumějí s ním pracovat. Nezbývá tedy než doufat, že se to brzy změní,“ dodává architekt Págo.
Dům, kde bydlí laskavost
Dětský hospic není místem smutku. Je plný laskavosti a respektu, říká Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii, která by si pod vánoční strom přála méně byrokracie a více osvěty. Zakladatelku neziskové organizace, zajišťující provoz domu, prezident Petr Pavel letos 28. října vyznamenal prestižní medailí Za zásluhy I. stupně. Radka Vernerová|
Dům pro Julii poskytuje péči nevyléčitelně nemocným dětem. Kdo tvoří tým, který se o děti v hospici stará?
Součástí týmu jsou v podstatě samé ženy. Sociální a zdravotně-sociální pracovnice, lékařky, zdravotní sestry a pečovatelky. Od listopadu s námi ale už spolupracuje i jeden lékař. Ti všichni se snaží dětským klientům co nejvíce přizpůsobit a zároveň poskytnout odbornou a vlídnou péči. Vždy se jedná o vysoce individualizovaný přístup – každé dítě je jiné a má své specifické potřeby.
V terénních službách jezdíme přímo do domácností a za rodinu na určitou dobu péči kompletně přebíráme. Společným cílem těchto služeb je umožnit rodičům si pár hodin či dní odpočinout.
Rodina dítěte si péči hradí sama?
Legislativa bohužel není připravena, a proto je péče týmu Domu pro Julii závislá na podporovatelích. Rodiny si na ni přispívají. U pobytů se jedná o částku maximálně 1200 korun za den. Zdravotní pojišťovny nám hradí pouze tři hodiny péče denně. Součet těchto dvou položek je ale jen zlomkem částky potřebné na 24hodinovou péči. Naši klienti se totiž bez trvalé pomoci druhé osoby neobejdou. Při vyjednáváních s pojišťovnami jsme ovšem malí hráči.
I částka nižší než 1200 korun může být pro některé rodiny vysoká. Mají proto dveře do Domu pro Julii zavřené?
Pro rodiny, které by si pobyt nemohly z finančních důvodů dovolit, jsou tu naše sociální pracovnice. Dokážou s rodinou probrat všechny možnosti a pomoci tak, aby pobyt mohl proběhnout.
Jak se vám daří získávat nové podporovatele?
Snažíme se. Máme malý tým fundraisingu a péče o dárce, který každý den komunikuje s různými podporovateli i dárci. Otevřeně a transparentně informujeme o našich aktivitách a pokrocích. Naše organizace je od začátku na dárcích plně závislá a je pro nás velmi důležité, aby věděli, na co jsou jejich dary použity.
Bavíme se spolu v předvánočním období, jak se na první Vánoce v Domě pro Julii chystáte?
Vánoce jsou kouzelné období, a to nejen pro děti, a my už přemýšlíme, kam vánoční strom postavíme. Letošek byl pro všechny členy našeho týmu velmi náročný. Těšíme se tedy, že budeme mít čas si během svátků i trochu odpočinout a nabrat síly do další práce. Zároveň jsme připraveni podpořit pozůstalé rodiče, pro které může být toto období emocionálně velmi náročné.
S jakým přáním vstupuje do nového roku ředitelka dětského hospice?
Moc bych si přála, aby se zrušily zbytečné formuláře. Jsme zavaleni byrokracií, stále něco vyplňujeme a dokládáme. Pořád musíme – ostatně jako všichni poskytovatelé sociálních služeb – dokazovat, že nepodvádíme. To je frustrující jak pro nás, tak určitě i pro úředníky, kteří zbytečnou dokumentaci zpracovávají a zakládají.
Dále bych chtěla, aby se změnila legislativa. Aby rodiny v Česku měly v systému jistotu, že se na ně myslí a že je stát nenechá bez podpory. Aby organizace, které jim chtějí pomáhat, měly pevnou půdu pod nohama.