Systém nestíhá tempo nemoci, rodiny s ALS nesou největší zátěž, říká Eva Bezuchová

Jakým výzvám čelí pacienti s ALS? Eva Bezuchová, ředitelka spolku ALSA, v dnešním dílu MediCastu přibližuje každodenní realitu života lidí s touto diagnózou. Mluví o systémových mezerách, možnostech podpory i o překážkách, na které pacienti a jejich rodiny nejčastěji narážejí. Co je potřeba změnit?

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je vzácné neurologické onemocnění, při kterém dochází k postupnému odumírání nervových buněk zodpovědných za pohyb svalů. To vede ke ztrátě schopnosti mluvit, hýbat se nebo dýchat. Onemocnění postupuje u každého pacienta jinak. „Je to nemoc, která je natolik progresivní, že systém nedokáže držet krok,“ říká Eva Bezuchová, ředitelka spolku ALSA.

Systémové mezery v péči o pacienty s ALS

Právě různorodost projevů a rychlost zhoršování zdravotního stavu způsobují, že pacienti propadají systémem. Péče o ně je náročná a vyžaduje specializovaný přístup, na který mnohá zdravotnická zařízení nemají kapacity. Pacienti také například nedosáhnou na příspěvky na pomůcky, dokud jejich zdravotní stav neodpovídá přesně stanoveným kritériím.

To potom vede k situacím, kdy se jejich stav výrazně zhorší, aniž by měli potřebné vybavení, například vozík. Čekání na schválení žádostí pak zbytečně prodlužuje období, kdy jsou pacienti kvůli absenci základních pomůcek doslova uvězněni doma, neschopni se samostatně pohybovat či fungovat.

Rehabilitační pomůcky, jako jsou elektrické vozíky nebo komunikátory, stojí až stovky tisíc korun. Rodiny jsou často odkázány pouze na příspěvek na péči, který nepokryje skutečné náklady na pomůcky i nepřetržitou asistenci, kterou pacienti v pokročilých fázích nemoci potřebují.

Správně nastavený systém by tak mohl výrazně zlepšit kvalitu života pacientů, kteří s touto diagnózou žijí většinou ještě několik let. „Tito lidé se nevyléčí, ale můžeme jim ulehčit život tím, že nebudou muset komplikovaně žádat o to, co nevyhnutelně potřebují,“ říká Bezuchová.

Co dalšího Eva Bezuchová prozradila o výzvách spojených s ALS? A jak může systém lépe reagovat na potřeby pacientů? Poslechněte si celý rozhovor v podcastu MediCast.