Dřív se na ni umíralo už v dětství, teď mají pacienti s cystickou fibrózou šanci na dlouhý život
Na 21. listopadu připadá Evropský den pro cystickou fibrózu. Jde o vážné nevyléčitelné a dědičné onemocnění, které postihuje hlavně plíce a dýchací cesty. Zasahuje však i další orgány v těle a pacienti mají problém mimo jiné se zažíváním. Dříve umírali kvůli komplikacím už v dětském věku.
Nemoc se projevuje chronickým kašlem, který není infekční, ale pacientů se často okolí bojí kvůli strachu z nákazy.
„Je to náročné na psychiku, pacienti musí pořád vysvětlovat. Někdo to nese hůře a někdo lépe. I proto je důležité o nemoci mluvit a šířit osvětu,“ uvedla ve FLOW lékařka Nela Šťastná, která působí na Pneumologické klinice 2.LF a FN Motol.
Onemocnění je vzácné a trpí jim asi 700 pacientů v České republice, po světě jich je asi 92 tisíc. Tito lidé musí pravidelně docházet k lékaři a mají různá omezení.
Lék, který znamená zlom
U dnešních pacientů se díky moderní léčbě předpokládá, že se budou dožívat prakticky podobného věku jako zdraví lidé. Změna prognózy v posledních letech zásadně mění jejich životy. Zlom nastal s tzv. modulátorovou léčbou, konkrétně nejnovějším lékem Kaftrio, který vstoupil na trh v roce 2019 a v ČR je dostupný od roku 2021.
„Lék cílí na podstatu onemocnění, obnovuje funkci chloridového kanálku a zásadně tak brzdí progresi nemoci,“ uvedla ve FLOW lékařka Šťastná. Zabírá prý navíc prakticky hned.
Podle předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simony Zábranské, jak uvedla v rozhovoru pro Českou televizi, je Kaftrio zázrak.
Pro jaké pacienty je vhodný? Jak léčba funguje? A jakým výzvám pacienti s cystickou fibrózou čelí? Pusťte si celý rozhovor FLOW, kde jsme toto onemocnění probrali podrobně s lékařkou Nelou Šťastnou.